Medicinska behandlingsinsatser och organdonationer – vad säger Kyrkan?
Den medicinska vetenskapen och läkarnas kunnande har under vår tid väsentligt utökat möjligheterna att framgångsrikt behandla sjuka. Det har också inneburit att fler i dag är positiva till organdonation än för några år sedan även om kunskapen inom detta svåra område ibland skiljer sig avsevärt mellan specialisterna själva och mellan vårdpersonal och dem frågan berör. Kunskapsgapet mellan en välutbildad läkarkår och allmänheten är inte alltid lätt att överbrygga även om sjukhusen gör en stor insats genom att förmedla och förklara relevant information. När en människas liv är i uppenbar fara på grund av allvarliga fysiska brister eller sjukdomstillstånd blir de etiska frågorna oundvikligen påfrestande och svåra eftersom det kommer att handla om liv eller död. I Storbritannien har under året två fall som gäller mycket unga barns möjlighet till avancerad terapi i annat land upprört allmänheten. Vad som skett är att engelsk domstol bekräftat sjukhusens medicinska uppfattning att livsuppehållande får avbrytas medan föräldrarna betonat föräldrarätten till sina barn och med donerade medel velat fortsätta medicinsk behandling på andra sjukhus i annat land. Det var i de här fallen inte fråga om förhoppningar till organdonation utan om möjligheter enligt avancerad ny medicinsk forskning. I båda dessa situationer är det den mänskliga dramatiken alla måste vara beredda på. Lika viktigt är det att professionellt stöd finns att tillgå när en smärtsam tid av sorg och upprördhet kan vara länge utan lindring. Om de två fallen med barnen Charlie Gard och Alfie Evans kan man läsa på Internet, BBC och Catholic Herald, men på engelska. Det ser ut som en nästan olöslig konflikt mellan föräldrars rätt till beslut om barnets bästa och i sista hand staten genom lagstiftningen och det sociala ansvaret. I det här föredraget ska vi emellertid koncentrera oss på organdonationer ur vårdens och familjemedlemmarnas perspektiv.
Ur patient och anhörigperspektivet har särskilt två medicinska framsteg inverkat på våra förhoppningar om framtidens sjukvård också i ett kristet perspektiv, nämligen hjärndödsdefinitionen och hjärt-lungmaskinen.
Hjärndödsdefinitionen har godkänts både av Kyrkan (se Tal på den internationella kongressen för transplantationsvetenskapen, 29 aug 2000 av Johannes Paulus II, jfr Donum Vitae, 1987, Evangelium Vitae, 1995) och av Världshälsoorganisationen WHO, senast 2012. I stora drag har lagstiftningen i de olika länderna rört sig i samma riktning mot ett erkännande av fördelarna med hjärndödsdefinitionen i särskilda fall.
Socialminister Annika Strandhäll har på nyåret 2018 meddelat att regeringen begärt en ny utredning till den tidigare annonserade nya transplantationslagen. Enligt ministern är skälen till att en ny lag behövs att grundlagens krav på rätten till samtycke och vård för den individuella personen bromsar tillgången på organ som behövs i ökande omfattning. Grunderna för en annan ståndpunkt måste undersökas ur perspektivet människans värdighet som måste respekteras framför behovet av donerad organ. Frågan är då om vi som Kyrka har möjligheter att framföra våra värderingar som remissinstans eller på annat sätt.
Om vi i vårt samhälle kan se fram emot konflikter mellan olika etiska värderingar har vi all anledning att själva göra oss beredda och vaka över kända katolska värderingar. Från att ha definierats medicinskt redan 1968 vid Harvards medicinfakultet i Cambridge (Massachusetts, USA), har hjärndödsdefinitionen fått betydelse i två olika fall. I det ena fallet är den till hjälp för att bedöma när extraordinära livsuppehållande medicinska insatser får avbrytas, i det andra när ett organ får tas ut ur en kropp för att transplanteras i en annan levande men allvarligt sjuk mänsklig kropp. Det kan finnas andra akuta situationer som i det fall då ett levande oförlöst foster, vars mor ligger för döden till följd av olycka eller sjukdom, kan räddas till livet.
Avgörandets ögonblick har länge diskuterats och skepsis mot hjärndödsdefinitionen finns, eftersom ett missbruk inte kan uteslutas om det finns en kriminell marknad för organhandel över nationsgränserna. Så länge en människa är döende, men inte död, får ingenting komma henne till skada eller tillfoga henne något ont. På dödsbädden är människan helt försvarslös och måste ha ett starkt lagligt skydd. Abortlagstiftningarna i världen vittnar om hur snabbt detta skydd kan voteras bort med olika hänvisningar till andra påstådda rättigheter. Respekten för en människas värdighet intill slutet av livet måste således alltid upprätthållas genom lag, samtidigt som möjligheten att med nyvunna tekniska hjälpmedel och metoder minska en annan människas fysiska lidande och livssvårigheter måste kunna utnyttjas. Om man som kristen kan vara villig att ge hela sitt liv för en annan människa, som i fallet den helige Maximilian Maria Kolbe (Ϯ 14 augusti 1941 i Auschwitz), måste en kristen frivilligt också kunna besluta sig att fritt och medvetet i en avsiktsdeklaration donera en del av sin kropp för en annan människa före sin död. Att under sin livstid donera ett icke unikt organ, t.ex. en njure, av barmhärtighetsskäl har redan av Pius XII framhållits som en god gärning. Det är en viktig grundinställning från Kyrkans sida som man bör känna till, även om nya etiska frågor måste behandlas med hänsyn till den moderna transplantationskirurgin.
Kan en människa dödförklaras genom hjärndödskriterierna? Ett oavvisligt krav Kyrkan har ställt på själva hjärndödskonstaterandet är att samtliga hjärnans funktioner oåterkalleligen ska ha upphört. Samma kriterier fastslås i den svenska Lagen om dödens inträde 1 januari 1988. Om detta tillstånd inte medicinskt vetenskapligt kan konstateras är det inte alltid etiskt försvarbart att avbryta hjärt-lungmaskin eller ta ut organ ur kroppen för transplantation. I det första fallet tar man hänsyn till att återupplivande kan ske. I det andra fallet undviker man risken att framkalla smärta.
Ett formellt undertecknade i juridiskt godkänd form som medger organdonationen, säkerställer att personens vilja respekteras. Det är alltså av största vikt för transplantationskirurgin att ett direktiv finns som rättfärdigar ingreppet. En situation kan emellertid uppstå om den döde i sitt liv inte formellt gett samtycke men låtit nära anhöriga förstå att han eller hon velat låta organ i sin kropp doneras till hjälp för en okänd men behövande medmänniska. Är att man i tidsnöd och måste fatta ett beslut av avgörande betydelse för den patient som behöver ett organ, kan personens faktiska vilja tyvärr vara oklar och fördröja ett viktigt beslut. Svensk lag säger att ingrepp i sådana fall enbart får ske om en nära anhörig medger det. Om flera nära anhöriga är närvarande måste samtliga anhöriga ha samma uppfattning om den dödes inställning. Är man av olika uppfattning om den dödes innersta vilja att ge egna organ måste läkaren avstå från ingrepp enligt transplantationslagen. Andra länders lagstiftning kan på vissa indikationer presumera ett samtycke och fatta beslut om ingrepp utan formellt samtycke från den döde under hans eller hennes livstid. Det kan inte vara helt tillfredsställande att en annan människas behov får prioritet över en avlidens innersta vilja.
Ett beslut att formulera ett kristet livsslutsdirektivdokument som kan bevaras under längre tid är i högsta grad lovvärt. Tiden och utvecklingen har gjort en diskussion om formerna för ett sådant dokument än mer önskvärd. Det är bättre att vara så välinsatt i frågan som möjligt än att inte vara det eftersom. Utvecklingen kräver av oss som katoliker att vi har mod att samtala i familjen och i äktenskapet om de situationer som kan bli oundvikliga. Vi måste veta vad som är moraliskt rätt och fel i olika valsituationer. Att då redan under sin livstid formulera en intention och ett samtycke, med eventuella inskränkningar, till organdonation befriar anhöriga – och läkare – från oron att fatta beslut som kan strida mot den djupast övertygelsen som det goda i att avstå något av sig själv för någon annans skull.
I många mycket svåra situationer för människan, oavsett ålder, kan i dag väsentliga och goda insatser göras inom svensk sjukvård. Det är inte en annan syn på döden som vi förväntas acceptera som kristna utan en förståelse av den kristna kallelsen till kärlek till vår medmänniska. Med stöd av Pius XII:s uttalande 1956 är det ett kristet synsätt vi tryggt kan acceptera.
Desto viktigare blir det att vi kristtrogna sätter oss in i möjligheterna till organdonation och är beredda att samverka med sjukvårdspersonalen när tiden närmar sig eller att i förtid informera våra närmaste anhöriga. Det är då för vår del viktigt att det uppfattas som ett personligt direktiv på katolsk kristen grund och inte anpassat på annan ideologisk grund som också i våra ögon kan vara giltig och god. Av det skälet skulle det var bra om Kyrkan i ett direktiv tydligt nämner det som Johannes Paulus II betonat, nämligen att samtliga hjärnfunktioner oåterkalleligen måste ha upphört och att kraven rigoröst måste uppfyllas. Överensstämmelsen mellan Kyrkans syn och svensk lag inom samma område bör framhållas. Personligen anser jag att ett samtycke till organdonation, när det gäller personer som lever i äktenskapets sakrament, bör komma till gemensamt uttryck. Det innebär inte att båda makarna måste uttrycka en gemensam intention utan att bådas beslut är ömsesidigt respekterat och kommer till uttryck i direktivet. Det är ett beslut som måste vila på den äktenskapliga enhetens grund. Å ena sidan är det en fråga om det gifta parets relation, å andra sidan är det en fråga för barnen att veta att föräldrarna varit eniga i sitt beslut. Också i församlingen måste en viss medvetenhet om organdonation finnas när tidpunkten för den kristna begravningsgudstjänsten planeras. Dessa aspekter kan vi som katoliker vilja se uttryckta i direktivet, även om den civila lagstiftningen inte skulle kräva det. Det är i första hand som kristna vi kan välja att donera organ ur vår kropp när den naturliga döden inträtt eller när den naturliga döden kan konstateras genom hjärndödsdefinitionen. Jag ansluter mig gärna till dem som uppfattar dem som aktivt meddelar att de donerar egna organ som särskilt solidariska med medmänniskors nöd och behov. Solidariteten är alltid viktig för oss som kristna. Men den måste alltid respektera de kyrkliga normerna som är uttryckta genom Kyrkans Magisterium.
Våra själavårdare måste samtidigt vara beredda att föra samtal med anhöriga som känner tveksamhet som kristna över organdonationen. Ett pastoralt brev i själavårdande syfte från vår biskop skulle gagna hela frågans aktualitet och vara ett betryggande stöd.
Jag vill också avslutningsvis gärna citera påven Johannes Paulus II i hans Tal på den internationella kongressen för transplantationsvetenskap i augusti 2000, då han sade: ”Ett sätt att främja en äkta livets kultur är organdonationen som utförs på ett etiskt acceptabelt sätt i syfte att ge en möjlighet till hälsa och till och med livet självt till de sjuka som ibland inte har något annat hopp (jfr Evangelium Vitae, nr 86)”.
Det här är svåra frågor och måste förbli svåra och allvarliga. Men det är också allvarligt att inte vilja försöka finna det rätta svaret. I allt som rör döden står vårt enda hopp till Kristus, så som katekesen uttrycker det: ”Den kristna människan som dör i Kristus Jesus ’flyttar bort från kroppen för att få sitt hem hos Herren’” (§ 1681).
diakon Göran Fäldt